得了罕見病，誰來解決難以承受的天價醫療費？
轉載來源:融360、卡寶寶、我愛卡、希財網 時間：2018-05-08
月28日，這個剛過去的日子，有多少人記得它的特殊性嗎？
沒有情人節的鮮花，沒有圣誕節的禮物，但這個日子卻是一群弱勢群體們牢記的日子——國際罕見病日。
由于工作的原因，我也和個別罕見病患者打過交道，我的感覺是得了罕見病的人其實并不少，而更觸動我的是，往往他們得了這種病后才來咨詢我是否還有可以購買的保險，這讓我尤為心痛。
所以我決定寫下此文，既讓大家對于這一類病種有所了解，也能自己考慮是否需要做好相應的風險規避。
罕見病，并不罕見
罕見病，顧名思義，是指流行率很低、很少見的疾病。一般為慢性、嚴重性疾病，常危及生命。
然而，隨著大家知識的擴展，眼界的放寬，這些罕見病卻并不罕見了。
在我們的城市里，就有一些人，他們的肌肉會逐漸無力直至癱瘓，說話、吞咽和呼吸功能逐漸減退，最終因呼吸衰竭而死亡。這樣一種病癥，俗稱“漸凍人”。
有一些人，他們有著一個聽似非常美麗的名字——“蝴蝶寶貝”，但事實上卻非常痛苦，因為他們的皮膚和蝴蝶翅膀一樣脆弱，一碰即破。
有一些兒童，被稱為“熊貓寶寶”，但不是因為他們長得像熊貓一樣憨態可掬，而是因為患者內臟腫大，直接表現就是大肚子，這會導致疼痛、骨損傷甚至死亡。
還有很多諸如“牽線木偶人”——多發性硬化癥、“媽媽肩上的孩子”——龐貝病等奇特的名字陸續為我們所知，他們承載著上天的不幸，也應受到我們更多的理解與關懷。
拿什么來拯救罕見??？
罕見病雖然在整體人群中占比小，但一旦患上就是整個家庭100%的不幸。
在中國大城市中，上海在罕見病的治療方面應該是做的最好了，但即使這樣，也難以覆蓋到上千病種的研究。
而且，罕見病都有一個共同特點，就是一旦能治療，費用就特別高。
就拿“漸凍人”的治療來說，每個月的進口藥費幾千元，呼吸機一開機就是兩三萬，對于一些吞咽已有困難，還可能做胃造瘺手術。這樣一來，每個月幾萬元的費用可不是一筆小數。更讓人揪心的是，這些都不在醫保報銷之列！
根據今年2月27日發布的《2018中國罕見病調研報告》，罕見病患者平均承擔醫療開支70%-80%！
有些人會慶幸，還好自己買了重疾險。一份重疾險繳費10或20年，能夠保障到70歲甚至終身。
正如我一直推薦的一款重疾險——弘康人壽，30歲男性，繳費20年，10萬保額，每年只要繳納1571元。當然，根據各人的家庭收入水平，也可以增加投保保額，0-40歲最高可投保至50萬。
性價比高，保險期間長，50種重疾、15種輕癥的保障范圍也很給力。
但萬一我得的是罕見病怎么辦？一些具有強烈風險意識的人還是會不放心。
就好比在賭場上我已下注買了3-17數字的賭注，可偏偏3個骰子擲出的結果是18怎么辦？
我給風控意識極強的人們支個招：在買重疾險的同時再為自己及家人配備一份醫療險。
醫療險和重疾險沖突嗎?
一張圖讓你看明白醫療險和重疾險的區別：
一句話總結：醫療險和重疾險并不沖突，醫療險是花的多賠的多，拿著醫療費發票找保險公司報銷即可；重疾險是確診重疾即賠付，這筆保險金可用于治療疾病，也可補償因病損失的收入。
換言之，在配備了醫療險和重疾險之后，如果不幸有家庭成員患了重疾險所覆蓋的病種，那么既可以拿到一筆幾十萬的賠付金額，也可以報銷住院期間所支付的醫療費用。
而萬一得的是那7000種罕見病中的一種，那一份合適的醫療險也至少能讓你有錢看得起病。
當然，并不是所有的醫療險都能覆蓋進口藥和手術費，甚至絕大多數的醫療險都不保證續保，所以擦亮眼睛為自己和家人挑選一款最優的醫療險十分必要！
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